PGO: méér dan een medisch naslagwerk

PGO vanuit het perspectief van: Karel de Groot - Chronisch patiënt met de ziekte van Crohn.

Een belangrijke pijler van het ministerie van VWS is het beschikbaar maken van medische gegevens voor de patiënt, gestimuleerd via programma’s zoals VIPP en MedMij. Maar waar staan we nu eigenlijk in deze ontwikkelingen, en waar willen we heen? Karel de Groot, chronisch patiënt met de ziekte van Crohn, geeft zijn visie op de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).

Eén centrale hub
Hoewel Karel de Groot zelf werkzaam is in de zorgsector, is zijn kennis over PGO beperkt, geeft hij toe. "Als ik aan een PGO denk, dan denk ik aan een centrale hub ergens in de cloud waar ik als patiënt een heleboel dingen kan zien en kan doen." Wat moet er precies inkomen? De Groot zou in een PGO graag al zijn onderzoeksresultaten willen zien, de notities van zijn arts, zijn medicijngebruik en de briefwisselingen tussen huisarts en internist. Hij wil via zijn PGO ook zelf notities kunnen bijhouden, herhaalrecepten aanvragen en afspraken kunnen maken. Daarnaast zou hij de gegevens van zijn kinderen het liefst direct in kunnen zien. "Het is misschien een grensgebied" zegt hij, "maar als ouder zou ik het mooi vinden als het systeem zo slim is dat het weet dat ik gemachtigd ben om die PGO's in te zien, zodat ik vanuit mijn eigen PGO een directe link heb naar de gegevens van mijn kinderen.”

Data in de juiste handen
De Groot ziet een PGO niet direct als platform voor uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners onderling en vindt het ook niet nodig om doorverwijzingen via een PGO te accorderen. "Wanneer je als patiënt zorg verlangt van een zorgverlener, vind ik dat je daarmee indirect de verplichting hebt om ervoor te zorgen dat die zorgverlener goed geïnformeerd is en dus inzage heeft in jouw medische geschiedenis. Dat kan via een PGO, maar wat mij betreft mag dat zonder tussenkomst van de patiënt." Wel vindt De Groot het belangrijk dat zijn data goed wordt afgeschermd voor onbevoegde zorgprofessionals en derde partijen zoals zorgverzekeraars.

Dit brengt ons op de vraag wie er straks voor een PGO gaat betalen. De Groot denkt niet dat hij er zelf vrijwillig voor zou betalen, maar ziet dit ook niet als de verantwoordelijkheid van zorgverleners. "Maar stel nou dat de zorgverzekeraars voor een PGO gaan betalen, dan willen ze daar ook wat voor terug", denkt hij. "Dat is vaak in het nadeel van de patiënt. Zoals ik de houding van de verzekeraars nu zie, zullen die een PGO niet gaan gebruiken om patiënten te stimuleren gezonder te leven, maar om mensen te straffen als ze niet gezond leven, bijvoorbeeld met hogere premies." Het lijkt De Groot beter als de overheid ervoor gaat betalen. "En als zorgverzekeraars dan toch mee gaan betalen aan een PGO, dan mogen ze er in ieder geval geen inzage in hebben. Het mag geen machtsmiddel worden."

Méér dan een naslagwerk
Hoe goed een PGO gebruikt zal worden, hangt volgens De Groot vooral af van de functionaliteiten die erin zitten. Een webportaal met alleen maar medische uitslagen, daar zou hij zelf maar heel af en toe in kijken. "Ik kan me voorstellen dat als ik een herhaalconsult heb, ik de week van tevoren nog even wat oude verslagen doorlees en de laatste lab uitslagen bekijk. Dan weet ik ongeveer wat ik kan verwachten." Veel behoefte heeft hij hier niet aan, geeft hij eerlijk toe. De Groot denkt dat het ook een kwestie is van de behoefte creëren bij mensen. Hij vergelijkt het met de tablet. "Toen de tablet een aantal jaar geleden geïntroduceerd werd, dacht ik: 'Dat heb ik toch niet nodig? Ik heb al een laptop en een telefoon', maar nu heb ik er een stuk of vier thuis liggen." Wanneer je voldoende functionaliteiten in een PGO aanbiedt, creëer je de behoefte vanzelf denkt De Groot. "Als het écht een gezondheidsomgeving wordt, dan moet ik daar ook alles in kwijt kunnen. Dan wil ik daar ook sportgegevens, eetgewoontes en andere gezondheidsgegevens in terugvinden. Dan wordt het echt iets centraal van mij, en hoe ik mijn leven zelf gezonder kan maken." Als je dan ook nog zelf metingen kunt doen, bijvoorbeeld voor een aantal bloedwaardes, dan ga je echt zelf de regie krijgen, speculeert De Groot.

 "In een echte gezondheidsomgeving moet ik alles kwijt kunnen"

"Als we nog een stap verder gaan, met machine learning en artificial intelligence, dan komen er zelfs persoonlijke adviezen uit. Misschien kan zelfs mijn levensverwachting eraan gekoppeld worden." De Groot denkt dat een PGO dan een plek wordt waar je zelf doelen kunt stellen om die vervolgens samen met een zorgverlener te gaan monitoren. "Dan ga ik een zorgverlener meer zien als iemand die mij begeleidt bij het gezond blijven, in plaats van iemand die mij beter maakt." De Groot denkt dat deze verandering in de rol van de zorgverlener nodig is, wil een PGO vanuit beide kanten gebruikt gaan worden. "Maar laten we er niet op gaan wachten totdat de zorgverleners en patiënten zover zijn, ik denk dat de PGO er eerst gewoon moet komen."

 Om privacy redenen is in dit artikel een fictieve naam gebruikt.