PGO: het empoweren van de patiënt

PGO vanuit het perspectief van: Jan Christiaan Huijsman - Strategisch adviseur VWS

Een belangrijke pijler van het ministerie van VWS is het beschikbaar maken van medische gegevens voor de patiënt, gestimuleerd via programma’s zoals VIPP en MedMij. Maar waar staan we nu eigenlijk in deze ontwikkelingen, en waar willen we heen? Jan Christiaan Huijsman, expert op het gebied van ICT in de zorg en als adviseur verbonden aan VWS, geeft zijn visie op de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).

Democratie van informatie
De essentie van een PGO is dat patiënten medische data over zichzelf op één plek – digitaal – beschikbaar hebben, zodat zij hun conditie, symptomen en aandoening goed kunnen managen. Door het beschikbaar maken van informatie kan de patiënt beter voorbereid de dialoog aangaan met de zorgverlener. “PGO gaat dus vooral over de democratie van informatie en het creëren van een ‘level playing field’ met de zorgverlener”, aldus Jan Christiaan Huijsman.

Bewustwording
De zorgverlener heeft baat bij een goed geïnformeerde en voorbereide patiënt, maar het grootste belang ligt natuurlijk bij de patiënt zelf. Die kan meebeslissen over het behandeltraject, in plaats van af te wachten wat de dokter gaat zeggen, in de veronderstelling dat deze weet wat er moet gebeuren. “De PGO zal zorgen voor een verschuiving van verantwoordelijkheid van de zorgverlener naar de patiënt, en daarmee bewustwording van welke zorg echt nodig is. Het gaat op dit moment vooral om bewustwording, om het empoweren van de patiënt.”

“De PGO zal zorgen voor een verschuiving van verantwoordelijkheid van de zorgverlener naar de patiënt”

Op de lange termijn ziet Jan Christiaan Huijsman een samenleving voor zich waarin mensen vooral aan health maintenance doen. Routinematige zelfmetingen en (semi) real-time feedback van online zorginstituten, zodat latente ziektebeelden veel eerder kunnen worden gedetecteerd en zware interventies voorkomen worden – met lagere zorgkosten tot gevolg. “Ik denk dat zorg ook veel meer gaat doen met leefstijl, voeding en andere omgevingsfactoren; wat de Amerikanen integrative medicine noemen. Daar is de medische wetenschap nog heel voorzichtig over, maar er zit enorm veel potentieel in.” Dit wordt al concreet toegepast in initiatieven zoals het ‘Healthy Ageing Netwerk Noord Nederland'.

Dit is een transitie die jaren zal duren; belangrijk is dat we hem nu inzetten. In eerste instantie zal de PGO vooral geadopteerd worden door hoogopgeleide chronische patiënten, die meer dan 5000 uur per jaar met hun ziekte bezig zijn. “Die zullen dit als eerste gaan omarmen, want zij kunnen ook de metingen en uitslagen interpreteren en kennen hun ziekte vaak beter dan hun behandelaar.” Daarnaast zie dat veel ouderen de tijd en motivatie hebben om met digitale media aan de slag te gaan; zij facebooken al met hun kleinkinderen, maar videobellen even gemakkelijk met de verpleegkundig specialist. Andere groepen zullen later vanzelf volgen.  

Zinvolle data
“Je kunt prachtige PGO's bouwen, maar als er geen data in zit, is het onbruikbaar.” Succesfactor nummer één is dus dat er zinvolle, betekenisvolle data in komt te staan, ieder geval vanuit apotheek, huisarts, ziekenhuizen, GGZ en thuiszorg. En dat is meteen een hele spannende opgave volgens Jan Christiaan Huijsman. 2020 is om de hoek, en om voor die tijd beschikbaarheid van data in een PGO te realiseren, zal er nog heel hard gewerkt moet worden en zal ook meer regie en samenwerking nodig zijn tussen partijen. “Ik denk dat we moeten beginnen met het Amerikaanse concept van de 'blue button', waarbij je een standaard set van informatie beschikbaar maakt als download voor de patiënt.” Het begint dus met het gereed maken van de basisgegevensset zorg, de BgZ, zodat deze kan worden ontsloten en uitgewisseld met een PGO. Hiermee heb je een heel duidelijk begin, waarop je ook kunt verder bouwen.

“Belangrijk is nu het aanreiken van tools, gereedschappen en middelen, maar ook het dwingend opleggen aan het medisch stelsel dat de data van de patiënt wordt ontsloten en gedeeld.” Daarmee kunnen we een verandering in gang zetten die leidt tot bewustwording, en uiteindelijk een verschuiving van verantwoordelijkheid naar de patiënt.